生离死别的四月间

SSW

在我们身体上腹部深处有一个神秘而不起眼的小器官。它虽然小却作用非凡，是人体中重要的器官之一。它“隐居”在腹膜后，知名度远不如胃、十二指肠、肝、胆。但它分泌液中的消化酶在食物消化过程中起着“主角”的作用，其主要功能是中和胃酸，消化糖、蛋白质和脂肪。它的名字叫胰腺。
对于胰腺，我曾经只是略有耳闻。谁能想到，就是源于这个小小器官的病变，我们简单平淡的幸福就此一去不复返。

我的父亲也算是经历过的大风大浪的人。先不说三年自然灾害造成的营养不良和家庭成分不好错失的各种学习就业的发展机会，从小就有的风湿性心脏病给他的人生带来过诸多苦难。2000年经历了心脏瓣膜置换这样大的开胸手术和术后的大出血，几年之后又安上了心脏起搏器，可怜体弱多病的父亲恢复的时间往往是别人的两三倍。移民澳洲之后的这几年，虽然也有过几次胃出血，偶尔还受心衰、胆结石、肝囊肿、胃酸过多的困扰，父亲的总体健康状况平稳。

16年十月父亲在国内做了体检，血液报告发现CEA癌胚抗原，PSA和CA199偏高。回到澳洲之后专程去看GP，被告知澳洲不看这两个指标。血液复查了一次CA199好像数值又回到了正常区间里，GP说PSA就算是有问题也生长缓慢如果担心定期复查就好，于是我们都没有在意。

去年5月回国，父亲得了严重的感冒，一直不见好转，临上飞机前吊了几天点滴，回到澳洲才渐渐好转。之后他总隐隐觉得胃痛，我们都以为是老毛病了。对于我父亲这种开过胸吃过大苦头的人，这点痛他不怎么当一回事。他就这样吃着胃药又过了两个月，不见好转反而有些胀气饭后连续打很多嗝。9月中总算说动他去看GP约做了CT scan。
2017年9月27日，CT 报告出来了，胰腺尾部一个4公分的肿块，疑似胰腺外分泌肿瘤。
十月的第一周，父亲被 Box Hill hospital 收入院一周，CT和超声都做了，怀疑肝转移，诊断不能手术不能化疗。
十月第二周，我们一起度过了我的生日，难得比较隆重得大吃了一顿。那一周我感觉自己就在精神崩溃的边缘，每天夜里就是泪流满面不断地上网找专家，白天就是去找GP开referral还要继续假装没事，不断告诉自己和家人这可能是良性的或者是胰腺内分泌神经性瘤。马不停蹄见缝插针随时等最早的appointment，专门看Upper GI的，做胰腺手术的，肿瘤科的，化疗的，放疗的、热疗的、临床试验的、营养师，连续两周就是不停地看专家发邮件咨询。手术专家之A让我父亲去做了PET scan和 PET DoAteate 还把病例拿去Austin会诊了。结果，噩耗一个接一个，PET scan显示有肝转移，而DoAteate确认排除生长相对缓慢的胰腺神经内分泌瘤。Austin和Box Hill结论一样不能手术，因为担心心功能不够好化疗也被排除了。因为我父亲心脏瓣膜置换后终身必须吃抗凝血剂，而且心脏功能不好怕麻醉出问题，Austin和 Box Hill连内窥镜取样EUS都觉得风险太大决定不适合做。我们也咨询了国内的专家，建议也是年纪大身体弱不建议手术。Cabrini的手术专家B坚持要取样化验才能确诊胰腺癌，他帮我们转去他attending的Alfred等做EUS FNA细胞取样。
十月第三周，Peter MacCallum Cancer Centre也很快有回复给了appointment，手术专家C也是建议EUS FNA给联系了Royal Melbourne做，本来还要做PET我们只好给了link让看Austin做PET图像还给Box Hill的CT CD和超声报告，后来他们发觉我们看了这么多个圈内的专家也是哭笑不得。PET看完手术医生C主动给我们转了肿瘤科医生。
11月8号，我父亲在皇家墨尔本医院做了内窥镜biopsy 也就是EUS FNA，原来做内窥镜的医生和本来Alfred转的约做内窥镜的医生是同一个人。墨尔本几个大医院能做这个内窥镜取样的好像就两个人，其中一个还在休假。
一周后，报告出来细胞取样结果是胰腺外分泌瘤。这是最常见也是最恶性的胰腺癌：没有初期筛查方法，早期可能没任何症状或者症状就像一般肠胃病胃痛腹泻等，超声不能发现CT肿瘤太小也发现不了MRI会相对清晰些，等到确诊胰腺癌的时候绝大多数人为晚期，其中20%左右可以手术，诊断后生存期中位为12-24月（如果化疗）或者6个月（如果不化疗），五年生存率平均6%左右 末期的为1% ，治疗和预后30年没有提高过。 另外加一句，在澳洲CA199 CEA等不在常规血液化验范围内，CA199偏高也可能因为胰腺炎或药物影响。
11月20日，期待已久的第一次化疗。那几天父亲有点反胃。当天化疗完一站起来还在day therapy就吐了。一个晚上他感觉翻江倒海还要装作如无其事，我陪他坐了一夜，凌晨五点终于他狂吐黑水支持不住去了ED。总算拿着Peter Mac的化疗优先证他被收入ED然后入院住了两天，又是CT 各种查，最后确诊是duodenum blockage十二指肠/小肠堵死了。Box Hill的外科一如既往地忙一如既往地保守，没有治疗方案。肿瘤内科的大夫治好帮我们转院回Peter Mac。
在PeterMac的第一周，父亲一夜可以吐是十几次，最后只能同意插胃管drain fluid。肿瘤科医生主治先用药试试疏通，palliative care大夫来了说如果不疏通会是致命的万一不能治疗这就是终点最长还有2-6周（只有一半时间是清醒的）。幸好手术科团队很坚决很有信心，初步设计是做支架疏通，可是内窥镜长度有限可能无法达到合适位置。入院一周之后，第一台手术内窥镜放支架手术在尝试了多个支架之后宣告失败。两天之后，父亲进行了gastrojejunostomy 肠胃吻合术绕过了堵塞口。我们一起在医院度过了我母亲的生日。手术后4天之后还不见疏通，就在肿瘤科医生已经不抱希望时，肠子通了。
术后本来恢复得不错，十二月的第二个周五我父亲终于顺利出院，皆大欢喜。无奈，只有几个小时之后，大半夜又叫来了ambulance因为胃出血我们又赶去了Box Hill ED。整整输了五袋血，血压还一直往下掉，无奈box hill仍然不敢做内窥镜探查，急诊抢救医生联系好PeterMac又给我们转院回去。一回到PeterMac外科手术专家、周六oncall的外科医生麻醉护士和手术室已经准备完毕，一推进去立刻上麻醉进手术室紧急手术。一个多小时后终于被告知止血成功。
于是，我们全家又在医院病房多住了一周。可怜我父亲比之前虚弱很多，水肿严重，退肿后体重也从十月初的49kg掉到了40kg左右。面对新的胃肠道通道，我们不敢再操之过急，又开始让我父亲喝水喝果汁的日子。最重要，短效抗凝剂的计量和血液专家讨价还价了半天签字要求只打指导计量的一半。
12月15日，终于我父亲又能回家了。新年平静地过去，虽然疼痛在加剧，新的胃肠道不甚通畅。
1月26日凌晨，我父亲又开始吐大块大块的血块，ambulance这次直接把我们带去了PeterMac对面的皇家医院ED。 在抢救室，reverse了抗凝剂还输了两袋血，父亲的血压还是很低。天亮了，PeterMac外科医生之一过来看他，告诉他已经没有内窥镜手术止血的可能，现在的状况他麻醉关过不了，可以入院回PeterMac止痛剂管够，不过父亲最终可能回不了家了。我们在急症室里开始道别的对话，这是父亲生病以来我记忆中唯一一次我们谈论以后。
入院之后，我父亲的情况比预想要好，虽然医院已经下了病危通知并决定不再进行治疗和抢救。我父亲的情况却看似稳定下来。入院一周之后，周四父亲终于再次出院回到家。这一次，虽然医院已经说没有忌口了，但我们还是希望纯清流质可以给他更多的时间愈合伤口，只能祈祷这只是一个胃溃疡的小伤口。由于口服止痛药已经渐渐实效，Eastern Palliative Care每天上门更换吗啡syringe diver。另外，鉴于出血风险已经大于血栓，抗凝剂也被停用了。
周五，周六过去了。周日，父亲又吐血了，ambulance把我们带回Box Hill ED，和医生协商之后同意输一袋血等稳定些就回家。周一早晨，父亲又回到家，只是这成为了他生命中最后一次回家。连续两天还隐约有胃出血的症状，我们却无可奈何了。
2018年2月9日清晨，父亲的疼痛突然加剧，在咨询了palliative care之后三个小时内连推了4支吗啡，止不住又只好用了几滴口服镇静剂。中午护士上门把24小时推的吗啡计量也调高了，我们被告知可能还有一周，如果需要周末尽快去看临终关怀的设施。谁知下午三四点，父亲又有大出血的症状，赶紧拨打了000 急救人员赶到没多久，我亲爱的父亲就过世了。

从最初诊断胰腺癌到我父亲去世，短短四个多月，好像一场接二连三的噩梦毫无真实感。2月份28天，光在书脸上一个胰腺癌的病友家属群，我们送走了39位亲人朋友。他们中有父亲，有母亲，有祖父母，有兄弟姐妹，有儿女。他们中有平常人，也有运动员。他们中有的和病魔斗争了一两年，有的确诊才一两周。群里有一位母亲，在看到这么多“讣告"之后几乎崩溃，她的37岁的儿子刚刚被确诊。群里也有几位，因为胰腺癌最近几年内接连失去了两位兄长，他们怎能不生活在恐惧之中？还有两位，因为胰腺癌他们已经失去了双亲中的一位，另一位近期也已经被确诊！据说这可能只是巧合，但如此的概率是多少？

我的父亲，不抽烟不喝酒，肥胖更是和他八杆子打不到一起，家族也从里有没罹患癌症的人。因为胃病，他吃东西一向小心翼翼，煎炸油腻都不是他的偏爱。至今我都百思不得其解，为什么我父亲会罹患胰腺癌。我只能从我知道的情况和我在群里讨论中看到的情况总结和猜测，
有一定比例的人有过幽门螺杆菌感染 （有一种解释，癌症不是基因缺陷或损坏，而是癌细胞里的微细菌之类的引起的，幽门螺杆菌就是特别被提及的）。
有一定比例的人都服用Nexium之类的药物（有人猜测是药物长期因素。我猜测是很多人都有胃酸过多，这可能是早期症状或致病因素）
有很多人可能初期有肠胃不适的症状而没有重视或被误诊（比如我父亲一直以为的胃痛，可能是胃溃疡再加上慢性胰腺炎，甚至胃溃疡本身也可能是胰腺问题导致的胃酸过多才造成反复溃疡。有很多人，世界各地，被医科专业人士告知只是小毛病，直到疼痛不能控制才被仔细检查确诊，有的被耽误了几个月乃至1-2年）。

我谨希望，用我们亲身经历的苦痛让大家了解此病小心提防。身体只有自己知道，任何异常哪怕是微小的变化也不容忽视。澳洲的医疗体系和中国的不同，有利有弊，自己的命运必须自己好好把握。

希望明天给我们带来预防治疗和早期诊断普查胰腺癌的良方。但愿从此，不再有人罹患此症。

-----2018年4月1日更新------
请支持我的筹款页，愿晚期胰腺癌不再是绝症。
https://runmelbourne2018.everydayhero.com/au/cure-pancan
谢谢各位！

xintianyi977

大病不要很相信GP， 或者多看几个，75岁以上要多关注自己的健康，每个人的身体都会发出一些信号来告诉主人有毛病了，顺便推荐一个油管播主 博格医生

senawong

谢谢分享 愿逝者安息

osweettt

楼主您好，无意间看到了您的帖子。现在我父亲面临类似局面，很想咨询您一些问题，尤其是医疗流程方面。不知方便不方便加您一个联系方式？我的微信号是sherry905563。

Lezard

SSW 发表于 2018-3-15 16:38 [url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/forum.php?mod=redirect&goto=findpost&pid=31342915&ptid=1407001" target="_blank">
我爸是因为心脏起搏器不能做MRI,但是MRI也会有辐射吧不太可能经常做。
早期发现可能还有手术希望吧，手术 ...

有pacemaker的还是可以做MRI的，只是比较麻烦。imaging center的人要跟第三方约好时间，让他们带个仪器过来，在做MRI的时候可以作为外部的起搏器

xiaomulanxin

我朋友是一家医院的药剂师，她平时胃不好，放5.1假期间感觉胃不舒服，等到5月8号假期结束去大医院检查，就诊断为胰腺癌，6月8号去世，整整一个月。这病太凶险了。
楼主节哀保重！

kyle1031

节哀

另外那个查看胰腺内分泌肿瘤的扫描叫
Ga68 Dotatate PET

springler

楼主节哀， 其次想提醒你下，在澳洲私立顶级专家建议（胰腺癌专家，professor）如果有直系亲属胰腺癌去世，例如父亲，那么子女是建议40岁以后每年做一次内检的，预防。看来还是有遗传之说的。

lemonteawithice

楼主节哀

SSW

请支持我的筹款页，愿晚期胰腺癌不再是绝症。
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谢谢各位!

vickysunaus

要节哀！

Pippa

节哀顺变。家里也有亲人因为这个去世，历时两年，看着她一路走过，都是泪。这时候只能相信一句话：天堂没有痛苦

小雨儿

楼主节哀

迷茫的july

胰腺癌，癌中之王，早期没有症状难以发现，确诊以后没有有效治疗手段，对放化疗都不敏感。目前只有已知的遗传因素（据说双亲有一方得胰腺癌的子女发病率比平常人高数倍），慢性胰腺炎转化因素，其他没有明确致病因素。楼主节哀，这就是命吧。好好照顾自己和母亲，平时加强体检。

微服出巡

抱抱楼主，照顾好自和妈妈

ucxpikpo

SSW 发表于 2018-3-24 18:56 [url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/forum.php?mod=redirect&goto=findpost&pid=31411980&ptid=1407001" target="_blank">
我爸基本一个都不沾边。自从他的得病以后，我真是觉得什么健康饮食健康生活都是异想天开，哎。
...

对，这些都是伪科学。凡是有已知病因的我们可以尝试防止，比如宫颈癌，胃癌。没有已知病因的你做什么都只是碰运气而已。

SSW

satellite2019 发表于 2018-3-23 22:18 [url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/forum.php?mod=redirect&goto=findpost&pid=31405301&ptid=1407001" target="_blank">
一般是喝酒高油高蛋白饮食

我爸基本一个都不沾边。自从他的得病以后，我真是觉得什么健康饮食健康生活都是异想天开，哎。

satellite2019

一般是喝酒高油高蛋白饮食

satellite2019

ucxpikpo

SSW 发表于 2018-3-15 14:38 [url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/forum.php?mod=redirect&goto=findpost&pid=31342915&ptid=1407001" target="_blank">
我爸是因为心脏起搏器不能做MRI,但是MRI也会有辐射吧不太可能经常做。
早期发现可能还有手术希望吧，手术 ...

MRI的优点就是没有辐射，缺点是比超高辐射的CT贵一倍。

ucxpikpo

SSW 发表于 2018-3-15 14:18 [url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/forum.php?mod=redirect&goto=findpost&pid=31342789&ptid=1407001" target="_blank">
乔布斯是胰腺癌中的少数，他是胰腺神经内分泌瘤，相对生长缓慢，而且他的是世界上最好的团队。他的生存期 ...

他那种胰腺癌是可以治好的，他是因为信中医把自己害死的。

jessica321

楼主节哀

mivg5

楼主节哀。看哭了

epaweh

舟之 发表于 2018-3-17 14:08 [url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/forum.php?mod=redirect&goto=findpost&pid=31355536&ptid=1407001" target="_blank">
别再哀嚎了，可怜死了！
别更烦楼主了，滚！

你太过分了！请积口德！

秋的树

garfieldmimi

老人家走好！

楼主既是好女儿又是好心人，给我这种幸运的对癌症知之甚少的人科普了。尽管不知病因，但还是提醒了我们健康的生活方式太重要了。谢谢楼主忍着心痛写下这么详尽的经历。

smokyeyes

舟之 发表于 2018-3-17 09:17 [url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/[url=http:/oursteps.co/forum.php?mod=redirect&goto=findpost&pid=31353973&ptid=1407001" target="_blank">
节哀！

你够恶毒的啊。心态那么不好怪不得老是觉得人家歧视你

舟之

smokyeyes 发表于 2018-3-16 22:56
很多生活很健康根本不暴饮暴食的人也会的胰腺癌，你就不要在这里“据说”了。 ...

节哀！

nicole

看得很揪心，楼主节哀，老人一路走好！